El día que casi no existe para enfermedades que casi nadie ve
Cada 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha simbólica porque aparece cada cuatro años. Cuando no es año bisiesto, la celebración pasa al 28 de febrero.
Andrea explicó que esta jornada busca visibilizar aquellas patologías que, en muchos casos, no tienen cura, no cuentan con tratamientos específicos y son poco conocidas por la sociedad. La falta de información y diagnóstico oportuno suele ser uno de los principales desafíos que enfrentan las familias.
Entre estas enfermedades se encuentra el síndrome de Marfan, una condición genética que afecta los tejidos conectivos del cuerpo. Puede comprometer el sistema óseo, la visión y, especialmente, el sistema cardiovascular, siendo esta última la complicación más grave.
Años atrás, las personas con síndrome de Marfan tenían una expectativa de vida mucho menor. Sin embargo, gracias a los avances médicos y a un mejor control clínico, hoy es posible mejorar considerablemente la calidad y la esperanza de vida, aunque cada caso responde de manera diferente a los tratamientos y controles.
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